Wie können Daten Leben retten?

An sich sind es nur Computer, die surren, Kabel, die sich umeinanderwinden, durchbrochen von grünem Licht, das an einigen Stellen im Serverraum des Leibniz-Instituts für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS blinkt. Es sind nicht mehr als Einsen und Nullen, die hier übertragen werden. Für Iris Pigeot aber sind Daten viel mehr: Sie können das Leben verbessern und großes Leid verhindern.

An diesem Tag im April ist die Direktorin des BIPS komplett ausgebucht: Pigeot, weißer Blazer, große Brille, Sneaker, rauscht in ihr Büro, setzt sich an den Konferenztisch, von dem aus sie nicht nur auf ein süßes Igelposter, sondern auch auf Auszeichnungen, etwa für eine Promotionsbetreuung, oder Bücher wie die »Nichtparametrische Analyse« blickt. Erst ein Interview, dann ein Fototermin, am Nachmittag vier Videokonferenzen. Ich brauche noch schnell die Unterlagen für die Digitale-Wandel-Sitzung, bittet sie ihre Sekretärin. Treppen hoch, Treppen runter, schnell noch das Handy und Unterlagen geschnappt – und auf zum nächsten Meeting.

Seit 22 Jahren leitet die 65-Jährige das Institut. Es waren Jahre großer Studien und wissenschaftlicher Erfolge. Aber auch Jahre, in denen Pigeot erleben musste, wie schnell Vertrauen in Wissenschaft brüchig werden kann. Vor allem aber waren es Jahre, in denen sie an einer Überzeugung festhielt: dass Statistik ein zentraler Schlüssel zu einem gesünderen Leben ist. Zunächst machte sie noch Ausflüge in andere Bereiche. Physik etwa als Nebenfach im Studium, später die Modellierung von Aktienkursen im Beruf. Doch Statistik dafür zu nutzen, Geld noch mehr Wert zu geben, erzählt sie, das hat mich so wenig interessiert, dass ich dachte: Das ergibt für mich überhaupt keinen Sinn.

Schon in ihrer Diplom- und Doktorarbeit beschäftigte sich Pigeot deswegen damit, wie man mit Daten die Gesundheit der Menschen verbessern kann, verband also statistische mit medizinischen Fragen – etwa, wenn es darum ging, Gesundheitsrisiken durch Schadstoffe wie Tabakrauch einzuschätzen. Auch später, als Professorin in München, blieb sie diesem Schwerpunkt treu. Doch Pigeot wollte den nächsten Schritt gehen. Sie bewarb sich auf höhere Positionen – und hatte plötzlich Angebote aus ganz Deutschland auf dem Tisch.

Die Entscheidung für das BIPS, sagt sie, sei keine Kopf-, sondern eine Bauchentscheidung gewesen. Beim Joggen habe sie plötzlich gespürt, wohin sie wollte. Sie beschreibt diesen Moment lachend als ein Gefühl von unendlichen Möglichkeiten – wie in dieser berühmten Szene aus Titanic, in der Kate Winslet am Bug des Schiffes die Arme ausbreitet und auf die unendliche Weite des offenen Meeres blickt. Schon bald nach ihrem Jobantritt wurde sie 2004 zur Direktorin des Instituts ernannt. Zwei Jahre danach stellte sie gemeinsam mit ihrem Kollegen Wolfgang Ahrens einen Antrag für ein Projekt, das zeigen sollte, wie konkret Daten das Leben von Menschen berühren können: eine große europäische Studie zu Übergewicht und Adipositas bei Kindern.

Sie und ihre Kolleginnen und Kollegen arbeiteten Tag und Nacht. Pigeot schlief manche Nächte eine Stunde auf dem Boden ihres Büros, nur um sich danach wieder an den Rechner zu setzen. Als ihr Antrag angenommen wurde, war es ein »unbeschreiblich schönes Gefühl«. 23 Forschungsgruppen und Unternehmen aus elf Ländern waren daran beteiligt, und Daten von 16.000 Kindern zwischen zwei und neun Jahren wurden in ganz Europa erhoben. Doch Pigeot ging es nie nur darum, möglichst viele Zahlen zu sammeln: Wir waren getrieben von dem Wunsch, besser zu erklären, warum Übergewicht bei Kindern immer mehr zu einem Problem wird. Das BIPS mit Iris Pigeot und ihrem Kollegen Wolfgang Ahrens war die zentrale Kraft, die alle anderen Gruppen koordinierte.

Im Alltag zeigte sich, dass Forschung selten so glattläuft, wie sie auf dem Papier geplant ist: Pigeot und ihre Kollegen nutzten sogenannte Accelerometer, Geräte, die den Kindern zur Messung der körperlichen Aktivität um die Hüfte geschnallt wurden. Sie kamen sich damit wie Superman vor, erzählt sie. Doch manche Geräte blieben im Zoll stecken oder wurden aus Versehen an den Vatikan geliefert. In einigen Ländern konnten Daten nicht wie vorgesehen erhoben werden: Bei einem Ausdauertest etwa durften die italienischen Kinder nicht teilnehmen, weil ihre Eltern gesundheitliche Risiken befürchteten. In Schweden war das kein Problem, hier gab es dafür eine andere Besonderheit: Die Kinder bekamen unter der Woche kaum Süßigkeiten. Am Wochenende durften sie aber nahezu unbegrenzt naschen. Wir dachten zuerst, dass das ein Messfehler sei, erklärt Pigeot lachend.

Gerade solche Unterschiede machten die Studie für sie interessant. Denn Daten entstehen nicht im luftleeren Raum. Sie entstehen in Familien, Schulen, Wohnvierteln, Gewohnheiten, Kulturen. Für die italienischen Kinder mussten die Forschenden andere Wege finden. Und die schwedischen Süßigkeiten-Wochenenden führten zu neuen Beobachtungen: etwa zu jener, dass Kinder offenbar selbst merkten, wenn es »zu viel des Guten« wurde. Für Pigeot waren solche Irritationen keine Katastrophe, sondern eine tolle Erfahrung, weil sie zeigten, wie Forschung auf unvorhergesehene Situationen reagieren kann. Ein ehemaliger Doktorand beschreibt diese Haltung als typisch für sie. Bei Rückschlägen schaut sie, was man sich anders überlegen kann.

Die Studie lehrte Pigeot aber nicht nur viel über das Erheben von Daten. Sie zeigte ihr auch, was Prävention im Alltag bedeuten kann. Denn die Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen testeten auch Maßnahmen gegen Übergewicht und Adipositas. Und so spielten in Spanien Senioren mit Kindern Boule im Park, in Schweden planten Architekten gemeinsam mit Schülern und Schülerinnen, wie man ihre Pausenhöfe gestalten kann, damit sie mehr Raum für Sport haben, in Deutschland baute der Vater eines Kindes den Schulhof gleich komplett um. Es war total schön zu sehen, dass wir mit wenig Mitteln, aber viel Engagement so viel verändern konnten, erzählt Pigeot. Und noch etwas habe sie aus der Studie mitgenommen: Veränderung funktioniert nur gemeinsam mit den Menschen, um die es geht. Man könne ihnen nicht diktieren, wie sie ein besseres Leben zu führen haben.

Diese Einsicht prägt ihren Blick auf Forschung bis heute. Wer Gesundheit verbessern will, muss mehr verstehen als einzelne Blutwerte oder Diagnosen. Sie oder er muss sehen, wie Menschen wohnen, arbeiten, sich bewegen, was sie essen, welcher Lärm sie umgibt, welche Möglichkeiten sie haben. Es mache einen Unterschied, sagt Pigeot, ob jemand in der Nähe eines Parks wohne oder in einem Hochhaus an einem viel befahrenen Kreisel, wo er den ganzen Tag Lärm ausgesetzt sei.

Je länger Pigeot am BIPS arbeitete, desto deutlicher wurde für sie deshalb: Einzelne Datensätze reichen oft nicht aus, um Krankheiten wirklich zu verstehen. Entscheidend ist, Zusammenhänge sichtbar zu machen – zwischen Körper, Lebensstil, Wohnort, Umwelt, sozialer Lage und medizinischer Versorgung. Daten aus Krebsregistern, Krankenkassen, ärztlichen Untersuchungen oder dem Wohnumfeld können helfen, ein möglichst umfassendes Bild von der Entstehung einer Krankheit zu haben, erklärt sie.

Ein Beispiel dafür ist die NAKO-Studie, die seit 2014 läuft und an der auch das BIPS beteiligt ist. Es ist Deutschlands größte Langzeitstudie zur Entstehung von Volkskrankheiten. Hier werden 205.000 zufällig ausgewählte Menschen fortlaufend medizinisch untersucht und zu ihren Lebensgewohnheiten befragt. Die Teilnehmenden werden außerdem gefragt, ob Forschende ihre Daten mit anderen Quellen, etwa Krankenkassendaten, verknüpfen dürfen. Man könnte erwarten, dass die wenigsten dem zustimmen. Schließlich haben Großkonzerne und die Sozialen Netzwerke gezeigt, dass Daten auch mal für nicht so noble Zwecke genutzt werden. Doch über 90 Prozent der Teilnehmenden stimmen der Verlinkung der Daten zu. Für Iris Pigeot eine sehr altruistische Einstellung: Die Menschen sind bereit, ihre Daten zur Verfügung zu stellen, um den nächsten Generationen zu helfen, länger gesund zu bleiben. Das alles sei ein wunderbares Beispiel dafür, was Vertrauen von Menschen in Wissenschaft bewirken kann.

Ob es mal einen Moment gab, in dem sie viel Misstrauen gespürt hat? »Während Corona«, erzählt sie. Da gab es die Menschen, die das Institut proaktiv angeschrieben haben, um zu fragen, ob sie Blut spenden oder Daten zu ihrem Verhalten übermitteln könnten, um damit den Verbreitungsgrad und die Verbreitungswege der Krankheit besser zu verstehen und so zum Kampf gegen die Pandemie beizutragen. Aber auch jene, die Pigeot direkt schrieben und sie beleidigten – oft unter der Gürtellinie. Das BIPS, das eigentlich für chronische, nichtübertragbare Krankheiten zuständig ist, kümmerte sich zusätzlich auch um viele Fragen rund um das Virus. Hygienevorschriften mussten eingehalten, Forschergruppen organisiert werden. Und dann kamen noch die Anfeindungen als Folge von Interviews hinzu. Sich dann damit noch zu befassen, erzählt Pigeot. Ehrlich gesagt, da war ich dann irgendwann mal an dem Punkt, wo ich für mich gesagt habe, das schaffe ich nicht mehr.

Durch ihre Arbeit am Institut und vor allem auch diese Zeit sei ihr klar geworden, dass es wichtig ist, Daten zu erheben und zu analysieren, aber eben auch, dass wir klarmachen, was Wissenschaft für die Menschen an Gutem bringt. Dass man etwa die Epidemie von Übergewicht und Adipositas aufhalten könnte, die laut der Weltgesundheitsorganisation jedes Jahr für mehr als 1,3 Millionen Todesfälle verantwortlich ist. Oder die Contergan-Tragödie: Hätte man damals routinemäßig Daten zur Medikamenteneinnahme und zu unerwünschten Wirkungen erhoben – im schlimmsten Fall etwa zu Fehlbildungen bei Kindern – und die Daten vieler Ärzte zusammengeführt, man hätte laut Pigeot sehr viel Leid verhindern können.

Verstehen Sie, sagt sie am Ende, Daten sind das, was uns wirklich hilft, etwas zu verändern. Damit das besser gelingt, müssten sich aus Pigeots Sicht in Deutschland einige Voraussetzungen ändern. Sie fordert bessere Möglichkeiten, Gesundheitsdaten miteinander zu verknüpfen – etwa nach dem Vorbild skandinavischer Länder, wo Kennziffern solche Verbindungen erleichtern. In Deutschland scheitere das oft am Datenschutz. Pigeot versteht die Sorge vor dem gläsernen Menschen. Doch sie findet: Datenschutz müsse schützen, dürfe Forschung aber nicht so stark blockieren, dass Prävention unmöglich werde.

Es ist ein Konflikt, der über ihre eigene Zeit am Institut hinausreichen wird und dem sich viele Gruppen nach ihr widmen müssen – in der Forschung, aber auch in Politik und Gesellschaft. Im kommenden Jahr könnte Pigeot eigentlich in Rente gehen, bis spätestens 2030 will sie aber noch ihre Nachfolgerin einarbeiten und den Übergang regeln. Ob sie das Gefühl habe, viel bewirkt zu haben in all den Jahren am Institut? Na ja, die Welt wird ja nicht völlig umgekrempelt, weil wir heute irgendwas herausbekommen, sagt sie. Aber steter Tropfen höhlt den Stein.

Vielleicht ist das ihr nüchterner Optimismus: Daten verändern die Welt nicht auf einen Schlag. Aber sie können zeigen, wo etwas falsch läuft, wo Prävention möglich ist, wo Leid vermeidbar wäre. Und manchmal beginnen solche Veränderungen ganz konkret – auf einem Schulhof, in einer Studie, in einer politischen Debatte über Datenschutz. Oder in einem Datensatz, der erst einmal nichts weiter ist als eine Ansammlung von Zahlen.